一个自闭症孩子的艰难复学路

2012-09-29 10:28:22 来源: 南方周末(广州) 举报
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核心提示:深圳自闭症儿童李孟(化名)被19名家长联名“赶出”学校,诅咒般的拒绝再次笼罩这个孤独的家庭,这些年来,李孟(化名)和母亲郝楠(化名)是如何行走在艰难的求学之路上的?

2012年9月13日,被赶出学校的自闭儿李孟站在校门外。
2012年9月13日,被赶出学校的自闭儿李孟站在校门外。

原题目:难找一张有尊严的课桌——一个自闭症孩子的艰难复学路

南方周末讯 

编者按

19位家长的一封联名信,将深圳自闭症孩子李孟赶出了校园,这已是他第四次失去了心爱的课桌。在母亲郝楠看来,孩子“接受正常教育的最后一扇大门正在关闭”。

自闭症,一种严重的发育障碍性疾病,已成为广受关注的世界性难题之一。在中国,纵使患者人数已超160万之众,但由于公众认知的淡薄,传统观念的偏见,专业支持系统和教育的缺失,他们仍被排斥在正常生活之外,连争取最基本的权利和尊严,也相当曲折艰难。

对自闭症的陌生、偏见及专业教育人员的缺失,是学校和家长驱逐自闭儿李孟的重要原因之一。

深圳自闭症儿童或有上万人,但公办机构只能提供近2000个康复训练学位,而且大多非深户籍的家庭被拒之门外。

2012年9月25日,在儿子李孟被驱逐出学校的21天后,郝楠坐上开往广州的汽车,再次寻求命运的诊断。这位44岁的母亲需要解开那个困扰了11年的问题:仅仅是略有残缺的孩子能否拥有一个正常而不失尊严的人生?

2001年,4岁的李孟被确诊为自闭症,母子二人从此陷入旁人无法探知的孤独。11年来,郝楠纵然用尽全力,试图让孩子长大成人并重返社会,然而,现实却一次又一次地拒绝。

两个多星期前,诅咒般的拒绝再次笼罩这个孤独的家庭。在经历多次转校后,曾短暂接纳李孟的深圳市宝城小学,再一次对其关上了大门——19位正常孩子的家长给学校写联名信,要求赶走这个“会影响和伤害”自家孩子的自闭症患儿。学校搬走了孩子的桌椅,拒绝李孟进入教室。

此时,李孟已经15岁了,却还没有小学毕业。在那个屈辱而伤心的早上,郝楠领着儿子离开了,感觉“最后一扇门正在徐徐落下”,遮蔽了最后一丝希望之光。

被驱逐的孩子

2012年9月25日下午,到广州后,坐在中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵面前,郝楠从包里掏出了孩子的病历、一张填满了正确答案的五年级数学作业本、一张细心封塑起来的钢琴六级证书。

在这个单身母亲眼里,这是她过去11年来所有努力的凭证。儿子李孟坐在一旁,他15岁了,有着发育良好的身体,但眼睛却像害羞的孩子一样澄亮而游离,他坐在绿色垫子上,自顾自地看一本脑筋急转弯,累了哼一首歌,安静得像墙角的一团影子。

郝楠准备用这辈子帮助儿子走出那个神秘而封闭的自我世界。她不奢望过多的同情和帮助,只希望李孟能平等、平静地和同龄人待在一起。“这是他的愿望,也是权利。”

在2012年9月进入深圳宝安区宝城小学之前,李孟就已经是一个被嫌弃的孩子。他先后换过三个学校,均因为他种种“非常人的举动”。以至于宝城小学答应接收时,郝楠把儿子一封字体扭曲的保证书交给校长,承诺“会搞好学习、遵守纪律、听老师的话”。

换做别家孩子,15岁的李孟已快是初中毕业的年龄了,疲惫不堪的郝楠甚至觉得这是儿子“接受正常教育的最后一次机会了”。

开学后,郝楠不停地与班主任蔡淑莲沟通,央求老师接纳儿子,希望能买到六年级的教科书,却始终没有收到回应。直到9月4日,蔡老师发来一条短信,表示“无法接受孩子到班上来”,希望郝楠到学校接回孩子。

郝楠还记得那天早晨,还在医院值班的她跑到学校,儿子已被请出教室,坐在校门旁一个10平米的小屋里。沉默的儿子俯在桌上,低着头,认真填写着从家里带去的试卷,仿佛并不知道发生了什么。

最终给予这个母亲最沉重打击的,是来自其他父母的声音。9月7日,李孟所在六(5)班的19名家长,将一封联名信送到了学校。在信中,家长们表示“希望孩子能在学校接受最好的教育,再也不想孩子们生活在紧张和压迫的环境下”,要求学校考虑毕业班“任务多,时间紧”,将李孟送去特殊学校。

接着,学校搬走了桌椅,郝楠只好让儿子站在最后一排听课。

无奈的母亲选择了求助媒体。9月9日,《宝安日报》进行报道后,一位家长拨打了热线,再一次表达了自己的愤怒:“只有一个要求,不要再让他影响或伤害我的孩子,不然我绝不客气!”

郝楠最终只能将孩子从学校带走,“没有人愿意理解他的孤独”。

一扇又一扇大门

多年来,郝楠陷入与自闭症的抗争之中。白天,她是宝安区人民医院的一名护士;夜晚,她陪着李孟做康复训练,培养孩子基本的表达能力与生存技能。

在李孟出生的1997年,他是一个6斤8两、眼睛闪着光的宝宝。一直到3岁,他也是让家人感到骄傲的孩子:能熟练背诵乘法口诀、学前百字、能计算100以内的加减乘除。直到郝楠感觉到异常:李孟的眼睛很亮,却不愿与人对视;学习能力很强,却不会表达感情,摔伤了也不会对妈妈说一声疼。

2001年,郝楠第一次从医生口中听到了“自闭症”这个陌生的词汇,并绝望获知了将要伴随孩子一生的苦痛:难以表达,行为刻板,缺乏与外界交往的意愿与能力。更为可怕的是,自闭症大多与生俱来,几乎无法根治。

根据当前国际普遍引用标准推算,中国自闭症儿童数约为164万人,仅深圳一地就有自闭症患儿上万人。自闭症也因此被称为儿童疾病之首。

这位母亲感到恐惧,但仍心存希望。她梦想孩子有一天能独自生活,走入人群,但随后她在人海中艰难推开的一扇又一扇大门,却在陌生、冷漠乃至恐惧的推动下逐一关闭。

第一扇大门的关闭,是在李孟的亲人手中。李孟一岁时,郝楠与丈夫离了婚,工作繁忙的她只能将孩子交给外婆抚养。2004年,母亲打来电话,从事了一辈子幼教工作的老人,在话筒里哭着向她道歉:自己不会抚养这个容易发脾气的小孩。

郝楠只能接回孩子。2005年,一番波折,孩子被送进了深圳天骄小学。读到二年级,老师就来家访,陈述孩子在课堂乱跑、扰乱课堂秩序的行为,劝说郝楠将其领回去。一年后,校长将郝楠请到学校,给她播放了一段李孟在走廊玩水龙头的录像。站在众人同情而鄙夷的眼神中,这个母亲深感屈辱和愤怒,迅速就给孩子退了学。

2007年9月,无奈的郝楠,将李孟送进了位于布吉的元平特殊教育学校,这是深圳唯一一所为盲、聋哑和特殊儿童提供教育的学校。李孟在这里度过了4年——他人生最为漫长的一段读书时光。

直到有一天,郝楠转了3趟车,来到学校看望李孟。李孟正坐在角落,与一群年纪比他小的脑瘫孩子,共同念着拼音字母“a、o、e”以及数字“1、2、3”。这一幕,她四年前也曾目睹——也就是说,李孟一直在原地踏步。

那一刻郝楠突然明白:李孟不能以“特殊儿童”的身份活在世上,只有让他走入正常人群,才能成长并获取尊严生活的可能。

“即使不能做个正常人,也要尽量接近正常人。”郝楠说,“就像鱼缸里的金鱼,总是要放入大海一样。”

郝楠想起2011年6月,她曾带李孟去看《海洋天堂》,一部讲述自闭症孩子与父亲相依为命的电影。李孟看着电影里那个喜欢游泳的自闭症患者,仿佛见到了朋友,快乐地哈哈大笑。

郝楠看着身患肝癌却试图让儿子学会求生的父亲,在黑暗里不停流泪。她想要去解答所有自闭症儿童的父母都会想的一个问题:“父母不在了,孩子怎么办?”

教育还是唯一的道路,不是特殊教育,而是正常教育。2012年5月,她找到了宝城小学。

第二页:无知与无措》》


王琪 本文来源:南方周末 责任编辑:王晓易_NE0011
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